直到今天,似乎也没人说的清,在中国究竟有多少尘肺病人。据中国煤矿尘肺病防治基金会统计,2015年中国尘肺病报告人数已超72万人。这病无药可医,没有医疗终结,到了晚期,他们跪着呼吸,跪着睡觉,跪着度过最后的岁月,直到——被活活憋死。
“这几年,村里又有五六个人因为尘肺病走了,剩下的20多个人里,就属我病情最重。从前还想着现在科技这么发达,总会有办法的,可这两年,却觉得死了就死了吧,别给孩子造成负担。我跟我儿子说,你要赶紧赚钱,赚得快的话,爸爸就多活两年,要是赚不到,爸爸早点走,没有关系的。”现年57岁的宁海人老徐,45岁时被确证为尘肺病三期。他说,自己和工友们都是倒在了一场看不见的“矿难”里。
跪着等死的老徐
从未想过,在宁波,还有这样难行的路。换了5趟车,辗转近5个小时后,宁海县长街镇月兰村终于出现在眼前。在这个没有公交、没有出租车、没有滴滴,纯靠黑车出行的偏远村落里,有一个我想找的人——尘肺病人徐大千。
可一进门,我却开始怀疑自己是不是找错人了。
在所有可见的报道中,“尘肺病三期”的概念,几乎等同于“病入膏肓”,骨瘦如柴、无法下床,只能跪着呼吸,可眼前的老徐,分明是再健康不过的,脸颊饱满,面色红润,见到我来,一下子就咧开嘴笑了,眼睛眯成一道缝,挤出憨厚的双下巴。
上个月,老徐躺在医院20多天,好多人都看不出他生病了,只有主治医生摇摇头说,他这病,要命。(龚晶晶摄)
老徐和妻子郑金莲住在一幢两层楼的房子里,装修虽然简单,却很是宽敞,女儿去了上海,儿子媳妇也在宁波打工,留下了6岁的孙女和4岁的孙子。两个孩子很是调皮,咋咋呼呼的,家里还算热闹。
可事实上,看上去过得不错的老徐,这些年过得并不好。
还没说两句,他就像是一台老旧的鼓风机,“哼哧哼哧”喘着粗气,呼吸得无比费力。
郑金莲告诉笔者,从前老徐是个不折不扣的瘦子,前一阵病危,住院一个多月,又瘦了15斤,腿和身上几乎已经没有什么肉了,脸胖是因为长期打针,激素过多导致的面部浮肿。房子是用7年前老徐发生交通事故的赔款建的,“儿子要成家了,老房子太破,媳妇虽然懂事,但我们也要考虑亲家的面子。所以就硬着头皮简单装修了一下。”可房子建成后,老徐就再也没有上过二楼,就连家门口的五阶台阶,他也已经迈不下去了。
孙子孙女出生后,老徐几乎没怎么抱过他们,体力早就吃不消了。每天夜里,他只能靠着里屋那个半截冰箱大小的白色箱子呼吸,因为用的年数久了,箱子运行时的动静很大,轰轰响着,就像是他在黑夜里大口喘气。
老徐的这台制氧机,是儿子用第一个月的薪水给他买的,2500元。(龚晶晶摄)
周围村子里像他一样在矿区打工得上尘肺病的,已经死了不少。老徐大概也知道这病死亡的步骤:先是下不了床,然后就是不能躺着睡;再接着,只能靠着墙眯一会;再后来,就是连坐也坐不住了,只能趴着,因为喘不上气;然后就是跪着,再然后……就死了。
老徐是个怕死的人,被确诊为尘肺病三期后,十多年来,他没法工作,只能每天呆在家里。对于尘肺病人而言,冬天是最难熬的,一场感冒就可能让他们窒息而亡。所以老徐总是穿的很多。因为抵抗力弱,也不敢与人群接触,从前那么喜欢热闹的一个人,却是十几年都没去过菜场和老年协会了。
他不敢洗肺,因为有得病的工友告诉他,这恐怕不好,尽管没人说得清哪里不好,但他就是怕;他不敢换肺,虽然手术成功率是80%,但术后,有人活了一两年,有人活了六七年,老徐总觉得医生没说实话,一定也有死的更快的,更何况一下子拿出60万,对他家而言也是天方夜谭。
为了活下去,老徐去了上海和无锡,找到国内治疗尘肺病名气较大的医院,可每个专家的答复都让他绝望。(龚晶晶摄)
那么怕死的老徐,在一年又一年的拉锯中,越发靠近死亡。
13年了,他几乎每天都在与恶魔缠斗:气短,时常喘得肩胛骨疼;睡不好觉、成宿成宿地坐着,难得有睡意躺下,还要把枕头垫得高高的,不然突来的猛咳会把自己呛死;怕冷怕热怕感冒,冷了咳嗽到心肺跟着疼,热了闷得喘不动气,一个感冒又会引发肺气肿、肺大泡等多种并发症。难受到不能忍的时候,他甚至也想过是不是就此一了百了。
可看着妻子,却不忍心了。得病的工友们,因为失去了劳动能力,大多数都是妻子跑了,孩子也跟着辍学,可这些年,他的金莲却是一直陪在身边,不离不弃的。他已经数不清自己病危过多少回,也不记得妻子在医院陪护的小床上躺了多少个日日夜夜。2017年9月,病危清醒后,儿子给他看了一张照片,他从来都不知道原来自己昏迷的时候,妻子是这样握着自己的手的。
这照片就存在老徐的手机里,他一直都舍不得删。
25岁那年,第一次见到她的时候,老徐就想着要让她过上好日子,可十多年了,尘肺病就像个魔鬼,缠得他常常失去耐性,对她也老是乱发脾气。这两年,老徐的身体越发不好了,就连洗澡也成了要命的事,每次都是妻子端个小板凳,默默给他擦身,突然发病窒息昏迷的时候,也是妻子红着眼睛,背着两个半大的孩子,到处找村民求救。
镇上没有能治尘肺病的特效药,所以每次治病只能去宁波。可偏偏月兰村没有公交车也没有出租车,叫了黑车出村,从长街镇也没有直达宁波的交通工具,只能从长街转车到宁海东站,再转车至宁海火车站,坐动车来到宁波后,再叫车去医院。老徐的身体哪里吃得消这样的折腾。他偷偷告诉我,如果还走得动,每天凌晨5点多还有一班从长街直达宁波的黑车,8点多就能到,算是最方便的路线。可发病的时间哪里是他说了算的。
光这两个月,老徐就发病了两次,其中一次更是在重症监护室里呆了整整一周。10月老徐病情恶化,部分肺泡破裂。为了把肺里的空气排出来,他的胸腔被切开了一个小口,一段塑料管子直插到他的肺腔里,这,已经是他身上开的第六个口子了。
老徐手上的这一沓医药费收据,还只是最近一个月的。(龚晶晶摄)
最让老徐难受的是,这些年医药费也因为病情的加重水涨船高。“从前感冒一千块差不多就能治好,现在没有上万元根本治不了。11月我住院21天,花了十多万,农保只能报销一部分的60%,很多抢救的药都属于自费项目,儿子媳妇一年的工资加起来也不到十万,还要养两个孩子,哪里还负担得起。”
老徐也想过办法。
2012年,宁波二院的一位医生告诉他,国家修订了《中华人民共和国职业病防治法》。如果工伤者有单位,也是可以进行索赔的。可老徐所在的伍山红卫石矿属于社办企业,二十多年前就解散了,连索赔对象都找不到,更别说鉴定工伤了。
这个十几平方的房间几乎就是老徐生活的全部。床上堆满了药,床边放满了急救的设备。(龚晶晶摄)
2017年1月,《国家职业病防治规划(2016-2020年)》出台,提出将符合条件的尘肺病家庭纳入“低保户”。虽然每个月也只能拿到五六百块钱,老徐还是想试试。12月初出院后,他拖着病怏怏的身子,跑到镇上几次,工作人员告诉他低保户审查比往年要严上许多,他的条件还差一点点,不符合低保要求。至于农村的大病医疗救助,在2017年纳入保障范围的22种重大疾病中,并不包含尘肺病。
眼前根本没有路,“每个跪着床上苟延残喘的夜里,我总想着,再熬一天吧,不然孩子们就没有爸爸了。”
沉默的多数人
如果再活一回,15岁的老徐,绝对不会去伍山采石。
离开前,热心的黑车司机带着笔者寻访了月兰村不远处的伍山石窟。
在距宁波市100公里、距宁海县城25公里,距月兰村6公里的土地上,坐落着宁波首个国家矿山公园——伍山海滨石窟。伍山采石始于隋唐,历经宋、元、明、清,形成了采石遗存较为完整的矿业遗址。行至六七十年代,伍山一带的矿区还是一片热火朝天的景象。
1975年,宁波建设正酣,打石板、挖石矿还是个热门行当。在那个没有水泥路的年代里,铺路、盐场晒盐靠的都是这一块块纯人工打出来的石板。15岁的老徐跟着村子另外7个人成了伍山公社最早一批学徒,那时候矿区里工作的人多数都来自温岭,本地人并不多。后来,随着公社解散、分田单干,伍山周边参与采石的村民越来越多。
笔者在伍山石窟附近转悠时,拍到的一处当年的矿区旧址。据了解,尘肺病潜伏期长,病死率高,全国矿工因尘肺病死亡的人数是安全事故死亡人数的2倍,被很多人称为藏起来的“矿难”。(龚晶晶摄)
老徐说,那时还没有防护的概念,没有口罩,一双解放鞋、一件中山装,就是他的工作服,每天在露天的矿区里,从上午6点干到下午3点,10个人1天就能打100块石板。每次回家,头上的粉尘都是白花花一片,吐出来的口水都是黑色的。鼻子里也都是黑色的污垢,抠都抠不掉。除了偶尔咳嗽,喘不上气以外,老徐几乎没有任何不适的症状,直到2005年突然咳血,被紧急送到了宁波二院,这才确诊为尘肺病三期。
医生告诉他得病的原因是长期处在粉尘污染严重的环境里,建议他的其他工友也过来看看。“那位谢医师人真的很好,他知道干我们这行的都没有钱,担心检查的费用,所以就让我带着工友们过来,挨个照CT,不出片子不要钱,有问题的再进行下一步检查。”
结果,其中几十个人都查出了尘肺病。
郑金莲指着老徐当年打的石板说:就是这些要了他的命。(龚晶晶摄)
在这样一个偏远的村落,打石板会得“绝症”的消息一下子就传开了,没几年,便再也没人敢做这一行。老徐说,病的比较严重的都是他们这些接触粉尘年月更久的人,多数来自温岭,几乎都回老家养病了,也不知道如今活着的还有多少。
此外,村里人还告诉我,在宁海,除了伍山矿区外,桑洲也有很多人从事打山洞的工作,得尘肺病的人也更多。但因为这些人大多文化程度不高,不知该如何维权,多数都选择沉默。
宁海昔日的青石板路,如今早已被水泥路和柏油马路取代。
想救他们,可我太无力了
“在宁波,有许许多多像老徐这样的尘肺病人,由于得病的外乡人流动性大,人数根本无法统计。光余姚的一个村,我们实实在在接触到的也只有30多个。余姚、宁海、慈溪、江北、鄞州等地都有。”现年26岁的李媛,看上去比同龄人要成熟的多。2013年至2016年期间始终在民间公益组织参与救助全国的尘肺病人。
她告诉笔者,除了挖矿,一些小作坊作业,例如石材、草席、钢铁、棉花加工等等,只要不加以防护,也都会对工人的肺部造成污染。这类工作大多没有社保,很多人也是打零工,加上乡镇企业改制等历史遗留问题,工伤鉴定更是困难重重,她甚至还碰到过尘肺病人自己备好棺木准备自杀的极端案例。
随着病情的严重,制氧机已经没法解决老徐的呼吸问题,儿子又花了2万元给他购置了台呼吸机。(龚晶晶摄)
可怕的是,作为慢性病,尘肺病消磨的除了病人的意志还有志愿者们的耐心。
“很多人都是抱着一时的热情加入到志愿者团队中的,但多数尘肺病家庭的现状,我们都无法改变,这病是不可逆的,哪怕有钱也无法治愈,我们能做的就是在冬天给生命垂危的病人送个制氧机,或是为他们的小孩助学。然后看着他们一个个死去。那种无力感,实在太痛苦了。”
让小姑娘印象最为深刻的,是一位家住宁波年近六旬的老阿姨,据说她是无意间路过慈溪周巷的一个村庄,听一位老者说起村子里有一百多人得了尘肺病,维权无门,这才开始以一己之力热心救助的。后来,阿姨甚至为了他们自学法律,一做就是好多年。可这两年却突然没了音信。
李媛说,这就是公益最真实的样子。想帮助尘肺病人,最终因为深感无力而退出的,这些年不计其数。去年,大学毕业的她开始参与工作,也渐渐离开了公益组织。可直到今天,还是有不少尘肺病人会通过她过去留在网上的联系方式,打来电话寻求帮助,小姑娘也总是能帮就帮。
我不知道这篇文章发出后,能帮上老徐什么。可写下这些文字的时候,我总是想起,离开时,老徐咧着嘴冲我笑的样子:眼睛眯成一道缝,挤出憨厚的双下巴,就像是个健康的普通人。
天色渐暗,“又是一天了”,我听到老徐喃喃地说。
作者:龚晶晶,自由撰稿人,独立调查人,曾任南都周刊浙江站主编助理、高级记者,凤凰网宁波频道微信主编、首席记者。辞职后,创办公众号“明州世相”,深度挖掘历史事件及社会边缘人。纪实性报告文学作品《追鱼》已于9月出版。本文首发于明州世相(微信公众号ID:Blingbling_inNB),略有删减,如需转载请至公众号后台询问。
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